Evy Van den Hout-Vermeesen en Martijn Van den Hout zijn de trotse ouders van Fay (6 jaar) en Lizzy (4 jaar). Bij Lizzy werd kort na de geboorte, in juli 2016, fenylketonurie (PKU) vastgesteld. Daardoor moet ze een streng, eiwitarm dieet volgen, aangevuld met voeding voor medisch gebruik, zoals aminozuurpreparaten. Evy vertelt hoe haar gezin tijdens de eerste jaren naar een manier zocht om het dieet van haar jongste dochter te combineren met een comfortabele gezinssituatie.

Het verhaal van Evy – deel 1

Afwijkende bloedwaarden bij hielprik

De eerste dagen na de geboorte van onze tweede dochter, Lizzy, verliepen net als bij onze eerste dochter, Fay. Lizzy was lief, vrolijk en deed alles naar behoren. Een vijftal dagen na de geboorte kwam de arts met het nieuws dat er afwijkende bloedwaarden waren gevonden bij de hielprik. De grond zakte onder onze voeten weg. De arts vermoedde dat onze dochter leed aan de stofwisselingsziekte fenylketonurie (PKU). We werden onmiddellijk naar het ziekenhuis in Maastricht gestuurd voor verder onderzoek.

We raakten in paniek en zaten met heel wat vragen: “Hadden we dit kunnen voorkomen? Wat houdt de ziekte precies in? Zal Lizzy oud kunnen worden met PKU?”… De eerste dagen voerden de dokters verschillende onderzoeken uit. Dat was ook voor ons zwaar, want er volgde niet veel uitleg. Een week na haar geboorte kregen we dan het definitieve resultaat: Lizzy leed aan een zware vorm van PKU.

Op zoek naar het juiste evenwicht

Het eerste jaar was bijzonder moeilijk. Ik besloot om mijn werk tijdelijk stop te zetten om al mijn tijd en energie in Lizzy te steken. Door haar ziekte moet ze een strikt, eiwitarm dieet volgen en daar wou ik mij in verdiepen. Je leest dat eerste jaar dus heel veel boeken en etiketten. Doordat ik zo veel bij haar was, kon ik wel elke stap van haar ontwikkeling op de voet volgen. Zo was Lizzy bijvoorbeeld heel snel met omrollen, kruipen en lopen. Dat stelde mij gerust dat ze vanaf de geboorte geen achterstand heeft opgelopen.

Bij de overgang van flessenvoeding naar vaste voeding, werd het voor ons moelijker om de exacte hoeveelheid aardappelen en groenten af te stemmen op Lizzy’s eetlust. De ene keer wou ze haar maaltijden niet volledig opeten en de andere keer had ze erna nog honger. Dat maakte ons vaak onrustig en bracht frustraties met zich mee. Toen hebben we beslist om van de weegschaal niet langer het centrale punt van haar voeding te maken.

Meer rust door weekmenu’s

In samenspraak met de diëtist zijn we begonnen met weekmenu’s uit te werken, waarbij we de hoeveelheden eerder per week bekijken dan per maaltijd. We volgen uiteraard alles nog altijd goed op en prikken wekelijks om op de hoogte te blijven van Lizzy’s bloedwaarden. Toch ervaarden wij al snel meer rust, omdat we alles beter kunnen spreiden over de hele week en de dagelijkse controle daardoor wat wegvalt. Op vlak van haar aminozuurpreparaten verliep die overgang naar halfvaste voeding makkelijker. In het begin moest Lizzy wel wat wennen aan de structuur en de smaak, maar uiteindelijk verliep het vrij vlekkeloos.

Het vervolg van Evy’s verhaal lees je in deel 2.

Het verhaal van Evy – deel 2

Evy Van den Hout-Vermeesen en Martijn Van den Hout zijn de trotse ouders van Fay (6 jaar) en Lizzy (4 jaar). Bij Lizzy werd kort na de geboorte, in juli 2016, fenylketonurie (PKU) vastgesteld. Daardoor moet ze een streng, eiwitarm dieet volgen, aangevuld met voeding voor medisch gebruik, zoals aminozuurpreparaten. Evy vertelt hoe haar gezin tijdens de eerste jaren naar een manier zocht om het dieet van haar jongste dochter te combineren met een comfortabele gezinssituatie.

Dit is deel 2 van Evy’s verhaal. Lees ook deel 1.

Goed opletten

Onze aanpak zonder strikt afgewogen maaltijden vraagt natuurlijk ook wel de nodige discipline van Lizzy. Zo hebben we altijd geprobeerd haar duidelijk te maken waarom ze op haar voeding moet letten en hoe ze dat moet doen. Lizzy weet nu heel goed wat ze mag eten en in welke voeding veel eiwitten zitten. Ze weet ook hoe ze bepaalde stoffen kan compenseren om zo toch wat extra frietjes te eten.

Geen kinderdagverblijf

Daarnaast hebben we ook bewust gekozen om Lizzy naar een gastouder te brengen en niet naar een kinderdagverblijf. Zo moesten we slechts aan één iemand uitleggen wat haar dieet inhoudt. Daarnaast zorgde de gastouder maar voor een klein groepje kinderen en kon ze Lizzy dus extra in de gaten houden. Zij hield voor ons een schriftje bij met daarin de maaltijden van die dag, nieuwe ontwikkelingen en wat ze die dag gedaan hadden. Ondertussen is Lizzy vier jaar en omdat ze vaker van huis weg is, zou een kant-en-klaar aminozuurpreparaat handig zijn. We hebben al enkele proefexemplaren geprobeerd, maar dat was tot nu toe nog geen succes. Voorlopig blijven we dus nog even bij ons huidig oplosbaar aminozuurpreparaat.

Andere gezinnen helpen

Een tijdje geleden vroeg onze diëtiste of we contactpersoon wilden zijn voor ouders die ook een kindje hebben gekregen met PKU. Het is mooi dat we nu andere gezinnen kunnen helpen door onze ervaringen te delen. Ik vind het vooral belangrijk om een dieet te volgen dat bij het kind en het gezin past en waar iedereen zich goed bij voelt.

In het eerste en tweede levensjaar is de keukenweegschaal volgens mij een must. Maar naarmate je kind ouder wordt, krijg je steeds meer inzicht en kun je een manier zoeken die bij jezelf en bij je kind past. Vergeet vooral niet dat je zoon of dochter met PKU ook gewoon een kind blijft. Elk kind moet kunnen genieten van het leven, maar dan wel met een aangepast dieet.